“童心项目”点亮先心病患儿“心”希望


    医护人员精准填写手术护理记录单和器械清点记录单。

  医护人员精准填写手术护理记录单和器械清点记录单。

    医护人员仔细核对,实时填写体外循环运转记录单。

  医护人员仔细核对,实时填写体外循环运转记录单。

    体外循环灌注师陈健实时处理体外循环灌注设备。

  体外循环灌注师陈健实时处理体外循环灌注设备。

    心胸外科主任曹辛进村入户筛查儿童先心病。

  心胸外科主任曹辛进村入户筛查儿童先心病。

    医护人员耐心询问孩子病情,筛查先心病。

  医护人员耐心询问孩子病情,筛查先心病。

    联谊会上,医护团队和先心病患儿及家属合影留念。

  联谊会上,医护团队和先心病患儿及家属合影留念。

    李家杰珍惜生命基金总干事郭子源(左三)给昆明市儿童医院院长张铁松(左四)授牌。

  李家杰珍惜生命基金总干事郭子源(左三)给昆明市儿童医院院长张铁松(左四)授牌。

    手术台上,医生聚精会神地为患儿实施房间隔缺损修补手术。

  手术台上,医生聚精会神地为患儿实施房间隔缺损修补手术。

  9月14日上午7时30分,昆明市儿童医院门诊四楼的手术室里,无影灯又像往日一样亮了起来。

  “体外循环灌注已准备好!”心胸外科护士长、体外循环灌注师陈健说,这是确保手术患儿心脏停止后及时供血的重要环节,绝对不能出任何差错。手术前,她和杨滢精心准备了1个多小时。手术时,她们继续坚守岗位,实时监控数据。

  “来吧,开始麻醉!”8时30分,麻醉科副主任张明和陈燕眼疾手快,不到3分钟就完成了神经动静脉穿刺,让手术台上的患儿安静地睡着了。麻醉机上,手术患儿心率平稳,可以手术了。

  “9号手术钳、止血纱布……”心胸外科副主任洪伟和罗忠明、尤国宙娴熟地配合着,为一名7岁患儿恒恒(化名)实施房间隔缺损修补手术。与此同时,6名医护人员分别盯着电脑,实时记录填写体外循环运转记录单、麻醉记录单、手术护理记录单和器械清点记录单……洪伟说:“今天要做2台手术,这台手术是心脏外科最简单、成熟的手术之一。昨天3岁患儿法乐氏四联症手术,才更考验水平。法乐氏四联症是一种常见的先天性心脏畸形、严重的心脏病。经过3个小时的努力,手术非常成功,目前患儿病情稳定。”

  这些先心病患儿不仅治好了病,还基本不花医药费。这是因为昆明市儿童医院是李家杰博士“童心项目”定点合作医院,从2020年3月19日启动“童心项目医院模式”至今,已在云南免费救助了540例贫困先心病患儿,为先心病患儿的健康保驾护航。  

  困难儿童先心病项目落地昆明

  救治了540例先心病患儿

  昆明市儿童医院心胸外科主任曹辛介绍,2020年3月19日,由李家杰博士资助的困难儿童先心病救助项目正式落户昆明市儿童医院。这是基金会在云南资助的唯一一家儿科专科医院。

  这个项目为0岁至18周岁(不满19周岁)先天性心脏病需要手术及住院诊治的困难家庭患儿提供医疗救助,计划每年救助500名患儿,帮扶资金1000万元,病种范围涵盖先心病的37种病种大部分疾病,普外科七八个病种疾病。

  我国先天性心脏病的发病率约7%。,每年约有15万至20万出生婴儿患有先天性心脏病,平均每分钟就有17个有心血管缺陷的新生儿诞生。云南省儿童先心病发病率约10%。左右,在这些病例中,约45%的患儿家庭处于非常贫困地区。由于经济条件的限制,部分患儿因为筹不到手术费用错过了最佳治疗期或失去救治的机会,造成终身残疾甚至失去生命,大多数患儿家庭陷入了因病致贫的困境,由此也导致紧张的医患关系,并引发一系列社会问题。

  为了拯救这些先心病孩子的生命,在李家杰博士的资助下,昆明市儿童医院这个救助项目计划每年接诊500名先心病患儿,给予每名患儿2万元的资助,对于特别贫困的患儿还可以申请最高5万元的资助。现在,国家医保政策越来越好,为这些先心病患儿报销了大部分医药费;基金会爱心捐赠,为他们解决个人自付部分医药费;医院经常伸出援手,根据患儿家庭贫困情况为他们减免一些医药费,这样算下来他们基本不用支付任何医药费就把病治好了。截至目前,已成功实施540例先心病患儿手术,基金会拨付救助资金850万元。这些患儿中不乏重症、复杂患儿,其中有不少是来自农村、边远山区的贫困家庭,面对不菲的医疗费用,许多父母放弃治疗,错失良机。这个项目的落地极大地帮助这些家庭解决燃眉之急。

  2020年3月,为了做好这个项目,让其发挥最大作用,曹辛带着心胸外科医护团队与首批受助的部分患儿家长进行了一次座谈,介绍了这个项目的基本情况,并征求他们在救助流程上的意见和建议。患儿家长代表童先生说:“孩子出生时被诊断为先天性心脏病,全家4口人靠我一人打工养活,一度为孩子的手术费发愁。幸运的是得到了项目的救助,1年多时间,孩子恢复了健康。希望这个项目能帮助更多先天性心脏病患儿。”

  昆明市儿童医院院长张铁松表示,这个救助项目的正式落地实现了先天性心脏病早发现、早治疗,大大降低了患儿的死亡率。同时,一定程度上减轻了患儿家庭的医疗费用支付压力,缓解患儿家庭因病致贫、因病返贫的社会现象,让越来越多的先心病患儿看到了生的希望。

  诊疗技术国内领先

  19天新生患儿也救活了

  “我们曾经救活过一个刚出生19天、体重1千克的小患儿。医院在小年龄、低体重、复杂先心病的治疗方面处于省内领先水平,达到了国内先进水平。”曹辛说,至今实现了先心病患儿诊治的“零死亡”。

  这些年,医生们披星戴月,每天一上手术台至少七八个小时,最多做过14台手术,无影灯下的医德和人性被照得通亮。

  心胸外科11名医生和22名护理人员始终不忘初心、牢记使命,牢记无影灯下那份沉甸甸的责任,怀揣“医者仁心 大医精诚”的情怀,用精湛的医疗技艺,成功实施了一例例先心病手术,挽救了无数患儿的生命和家庭。

  每当穿起白大褂那一刻,他们就忘我工作,争分夺秒,与死神赛跑,尽心尽力救治每例患儿。比如去年救治先心病患儿小勇(化名)那一幕幕惊心动魄的镜头,让人难忘,时刻提醒大家工作决不能松懈。

  2020年,小勇因为家庭贫困导致一直没办法做手术,后来听人说昆明市儿童医院有这个救助项目可以资助家庭贫困的患儿做心脏手术,便抱着试一试的心态前来医院就诊。洪伟在门诊收治了小勇入院。这个4岁8月大的孩子,体重只有11公斤,口唇、指趾端都是青紫的,自己不能独立行走,生活全部依赖父母,各项生长发育指标都严重落后于同龄儿童。入院后检查显示,患儿患有严重的心脏畸形“大血管转位、室间隔缺损”,孩子的病情非常严重,危及生命,不能再拖了,必须马上手术。    

  手术前,心胸外科早已把孩子的家庭情况及病情紧急报备给基金会,希望救救小勇的命。

  了解到孩子的病情特别严重,家庭又很贫困,这个救助项目马上给予特殊关爱与帮助,特批给小勇更多资助,希望医院不用担心医药费的事情,尽全力救治这个可怜的孩子。

  在大家的共同努力下,去年12月27日,医护团队为小勇进行“双动脉根部调转术+室间隔缺损组织补片修补术+房间隔缺损修补术+动脉导管未闭切断缝合术+三尖瓣成形术+体外循环辅助开放性心脏手术”。

  洪伟说:“手术很成功,术后孩子转入CCU(心内科的重症监护室)进行监护与治疗。这对孩子和医务人员来说是一个新的考验,我们都在祈祷他能挺过去!其间因为孩子病情严重,家长已花光了所有积蓄,孩子的奶粉、尿布,甚至连吃饭的钱都没有。我们所有医护人员都伸出援手,为孩子买奶粉尿布。住院期间,护士每天都为家长定三餐。”

  经过大家的齐心努力,今年1月8日,孩子拔出气管插管后给予CPAP(持续正压呼吸治疗仪)无创呼吸机辅助呼吸治疗,逐渐减量直至停用血管活性药物,病情好转,1月29日治愈出院了。

  对小勇的救治,仅仅是救治众多先心病患儿的一个小小缩影。

  1年多来,心胸外科医护人员为540例先心病患儿做了手术,患儿均已康复。据介绍,心胸外科成立于1995年,并独立开展体外循环心脏直视手术及普胸手术至今,为省内唯一儿童心胸外科专科,已完成3000多例心脏手术、4000多例普胸手术。

  变被动救治为主动筛查

  进村入户筛查2731名儿童

  不仅要全力救治每名先心病患儿,还要及时筛查发现更多先心病患儿,才能救助更多先心病患儿,让这个项目发挥更大作用。这是心胸外科每名医护人员的初衷和使命,也是他们坚持多年的常态工作。

  这个救助项目启动后,从2020年10月26日至今年6月23日,心胸外科医护人员变被动救治为主动筛查,“下沉”基层,不辞辛劳,走进丽江、大理、晋宁、宜良、开远、石屏等地农村和社区,进村入户筛查了2731名儿童,为符合救助条件的99名先心病患儿申请了“童心项目”救助资金。

  2020年10月26日,在基金会及云南省、市卫生健康委和昆明市儿童医院的关心和推动下,这个救助项目的先心病筛查工作率先在丽江启动。曹辛带着吴骏、陈健、闵杰青、朱碧辉、何凤龙等专家来到丽江、大理地区,对部分先心病术后患儿进行家访。其中有一名患儿淇淇(化名),属于贫困户,一家5口人年收入不到2万元。在为淇淇进行心脏彩超复查的时候,淇淇的父亲说:“基金会和医院的救助不只是医治好了孩子,带给孩子健康,还拯救了我们这个家庭!”听到这样的话,在场的一些医生都湿了眼眶。医生们又来到纳西族患儿小霞(化名)家,为小霞复查完后,已恢复健康的小霞邀请大家参加纳西族的晚会。曹辛说:“看着这些孩子恢复健康,很开心,也很有成就感。看着这些质朴、善良的少数民族家庭重拾生活的希望,我们就在心里暗自下决心:无论遇到再大的困难都要更加努力地做好先心病儿童的筛查和诊疗工作,做好‘童心项目’。”

  每名医护人员心怀“医者仁心 大医精诚”的情怀,时刻被感动着,时刻在努力着。在宜良入村筛查时,一位年轻医师不顾自己骨折未愈合的伤痛坚持参与200多名儿童的先心病筛查工作;在文山,他们步行几百公里,为37名儿童进行心脏彩超和先心病筛查,并向家长们科普宣传小儿先心病防治知识,得到了家长们的一致好评;在一次次筛查工作中,大家还指导培训当地医生的先心病诊疗技术,专业细致的讲解也得到了大家的一致好评和认可。

  曹辛说:“这个项目将不断提高丽江市先天性心脏病诊疗水平,不断促进丽江市和昆明市儿童医院心胸外科的儿童医疗保健学科建设发展。这个项目将能够及时筛查和救助更多先心病患儿,有利于减轻先心病患儿的就医负担,有效促进妇女儿童卫生健康事业的发展。”

  值得一提的是,这些年,昆明市儿童医院社工部继续深入开展医务社工和志愿服务工作,多方寻找多个慈善爱心资助项目,资助不少患儿看病就医,形成有特色化、人性化、常态化、可持续化、群众满意的医务社工和志愿者服务机制。在为创造良好医疗氛围,构建和谐医院,进一步实现医疗服务质量和人文关怀的双重目标,积极推进医务社会工作及志愿者工作事业的发展而不懈努力。

  大爱无疆

  联手为儿童健康保驾护航

  1年多来,昆明市儿童医院领导班子全力支持推进这个救助项目,只要是挽救先心病患儿的事,全部一路“绿灯”通行,越来越多的先心病患儿恢复了健康,医院的先心病诊疗水平也越来越高了。

  “医院的不懈努力和真抓实干赢得了基金会的充分肯定和认可。基金会每年都会按照先心病手术量等多项标准严格考核医院,如果考核不通过就失去这个项目。所以医院别无选择,只有尽全力做好这个项目。”曹辛说,今年医院已顺利通过考核,与基金会达成新合作,持续在昆明推进这个模式,造福更多先心病患儿。

  看着540名先心病患儿恢复了健康,患儿家长和社会永远都不会忘记一直在背后默默奉献爱心的李家杰博士。

  语短情长,他们都想对李博士说一声:“谢谢!”

  李家杰博士素以慈善家的头衔为世人所熟知。据悉,李家杰博士于2009年开始致力于国内孤贫儿童慈善救助,截至今年5月,已资助了超36500名孤贫先心病患儿进行手术。

  对于未来,李家杰博士曾经说过:“希望能在60岁之前给予5万名患儿有效的救助,在古稀之年,能够让10万孩子重获新生。穷尽有生之年,我想要在墓志铭上留下这样的文字:‘我生命中的每一天,都有孩子因我而获救并再拾健康。’”

  “我生命中的每一天,都有孩子因我而获救并再拾健康。”正是因为有了如此朴实无华又闪耀着光芒的崇高精神品质,才让他无私地奉献着爱心。一切为了孩子健康,也正是昆明市儿童医院每名医护人员心里“医者仁心 大医精诚”的那份情怀,让李家杰博士将爱心传递给更多先心病患儿。在慈善爱心事业的道路上,他们携手走在了一起,成为友好伙伴,给云南先心病患儿带来了更多希望和福音。

  昆明市儿童医院党委书记杨家义表示,特别感谢李家杰博士对这个项目的大力支持和帮助,期待在今后的日子继续联手共同努力。这是一个“互相成就”彼此的善事和好事,将不断传递李家杰博士的爱心,推进基金会慈善爱心事业的发展,也将不断提升医院医疗技术水平和儿科专科医院的品牌影响力,让每个先心病患儿家庭不再孤单,让每个先心病孩子都能健康快乐地成长,为每个孩子的健康保驾护航。

  记者黄河清摄影报道